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“Pessoas com Síndrome de Down são pessoas e não a síndrome”

Com muitos anos de experiência – primeiro como voluntária e depois como Psicóloga no ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFRP (HC), Maria Gislene de Araújo Pessoa Gouvea (CRP-08/14158) – Gislene, como gosta de ser chamada, conta que o preconceito é o principal fator de sofrimento para as pessoas que ela atende.

A desconfiança em relação à capacidade e potencialidade das pessoas com a Síndrome aparece com vários formatos: muitas vezes é a superproteção que visa protegê-las, mas que em excesso pode limitar e prejudicar; a falta de inclusão real no mercado de trabalho – sim, em cargos que não sejam figurativos, com trabalho efetivo e mesmo com regras; a educação que seja adaptada às necessidades de desenvolvimento singulares, mas que não as afaste da convivência e brincadeira normais da infância; e a falta de compreensão com a vivência do afeto e da sexualidade como naturais em cada fase da vida, como ocorre com qualquer outra pessoa, são exemplos de experiências que podem ser dolorosas ou dificultar o desenvolvimento.

A Psicóloga Gislene e sua filha Karina.

Neste dia Dia Internacional de Síndrome de Down, lembrado em 21 de março, o CRP-PR conversou com a Psicóloga sobre diversas questões que afetam seu trabalho:

 

CRP-PR – Como você começou a trabalhar com pessoas com Síndrome de Down?

Gislene – Para falar sobre essa temática, vou contar um pouco da minha experiência pessoal, o que me levou a fazer Psicologia para poder entender mais desse universo. Eu tenho uma filha de quarenta anos com Síndrome de Down. Há quatro décadas não se sabia absolutamente nada sobre a Síndrome. Eram chamados “mongoloides” e afastados da sociedade.

 

Foi assim que um médico me deu a notícia, aos 19 anos, quando fui mãe. Ela nasceu com os pezinhos para dentro e eu a levei a um ortopedista para o uso de bota engessada. Ele olhou pra mim e falou: “Você sabe que sua filha é mongoloide?”. Eu nunca tinha escutado nem o termo. “Se eu fosse você, eu a deixava aqui para adoção porque ela vai vegetar. Ela não vai fazer nada. Ela não vai andar, não vai falar”. Saí de lá desesperada, chorando, porque, pra mim, era meu bebê que estava nascendo e que estava nos meus braços. Minha primeira filha e eu estava sozinha, porque meu marido estava trabalhando em Curitiba. Depois que passou aquela revolta de um médico ter me falado isso, procurei um outro profissional em São Paulo e esse foi categórico: “Não, ela não tem nada. Sua filha é absolutamente normal. Ela só tem os pezinhos tortinhos que precisam tratar com bota engessada, talvez uma cirurgia e vai resolver”.

 

No entanto, eu tinha dois sobrinhos e acompanhei a evolução deles, então com o passar do tempo eu percebia que minha filha, Karina era muito molinha, ela não parava a cabeça. Ela não estava se desenvolvendo no mesmo ritmo que eu estava acostumada. Quando voltei para Curitiba, ela tinha cinco meses e fui procurar aqui atendimento no HC. Lá, eu encontrei profissionais maravilhosos e que realizaram a investigação do caso. Apesar de hoje sabermos que o diagnóstico é clínico, naquela época não era tão simples assim. Foi só aos três anos e meio que eu soube, definitivamente, que a Karina tinha Síndrome de Down. Quando ela já tinha 25 anos, minha sobrinha e meu filho Felipe começaram fazer cursinho para prestarem vestibular, me convidaram e eu aceitei o desafio. Eu não havia ainda tido a oportunidade de fazer faculdade e, com essa convivência no Associação Reviver Down, onde eu já atuava como voluntária, tive muita vontade de fazer Psicologia. Ingressei no curso já com o propósito de trabalhar com pessoas com necessidades especiais.

 

CRP-PR – Deve ter sido bastante difícil…

Gislene – Foi. Só aos três anos e meio que eu tive o diagnóstico e precisei lidar com esse atraso. Afinal, ela já havia perdido toda essa primeira fase da primeira infância que, para qualquer criança, sendo neurotípica ou não, é o melhor momento para aprendizado, para a estimulação. O que nos auxiliou foi que tive outro filho, com um ano e dois meses de diferença, e a Karina evoluiu com ele, aprendeu a andar e saiu das fraldas com ele, começou a falar e andou de bicicleta acompanhando o irmão. A única coisa boa do diagnóstico tardio é que a Karina teve exatamente o mesmo tratamento que o Thiago, nunca a tratei como diferente, quando ela estava com cinco anos veio o Felipe, que também contribuiu muito com o desenvolvimento dela. Os médicos do HC sempre me orientaram: o melhor, para qualquer criança, é estimular. “Coloca móbile, dá papel barulhento para ela pegar, bichinhos de pelúcia de várias texturas, coloca ela no chão e deixa ela ir buscar”. E foi esse processo que eu fiz e minha filha teve muitos ganhos por causa disso. Hoje em dia, sabemos que é isso o necessário e orientamos os pais a fazerem quando os bebês nascem: estimulação precoce.

 

CRP-PR – Como foi o desenvolvimento e período escolar para vocês?

Gislene – Como toda criança daquela época, a Karina teve algumas dificuldades. Ela nunca foi para uma escola especial, sempre esteve em escola regular, participando de uma “sala especial”. No recreio, ela ficava com os irmãos. Eu percebi depois que, no caso da Síndrome de Down, as escolas especiais podem tirar, segregar e até dificultar alguns aspectos em função da ausência de convivência social com a diversidade. Isso é importante porque eles aprendem por imitação, pela convivência, com a busca por se comunicar para falar com o amiguinho, então eles vão ter mais um esforço quando eles estão no ensino regular.

 

CRP-PR – Esse afastamento também não favorece a compreensão pelas demais pessoas…

Gislene – A questão é não rotular nosso filho, não é porque ele tem Síndrome de Down que vou tratar ele como uma Síndrome. São filhos, não são uma síndrome. É preciso se afastar da síndrome, apesar de ela estar presente na aparência, diante dos nossos olhos, mas é preciso ir além. E, hoje em dia, a gente bate muito nesse ponto, sobretudo com os pais: “Não, eles não podem tudo. Eles precisam de limites”. Eles não são tão especiais assim, ou melhor, são crianças, jovens, pessoas adultas e idosos tão especiais quanto qualquer outra pessoa. Têm os ciclos de vida e seus momentos específicos, como todos nós e, nesse ciclo, a gente tem que respeitar e vê-los como realmente são.

 

O que estudei durante a graduação me fez perceber que algumas dificuldades que minha filha teve não foram em função da Síndrome e sim por deficiências minhas. Por exemplo: o fato de ir e vir sozinha. Como eu ficava sempre muito preocupada sobre ela pegar ônibus sozinha, ir aos lugares. Por isso a Karina por muito tempo, tinha medo de entrar em um ônibus e eu só a levava para os lugares de carro. Nós não a treinamos para ter essa autonomia. Por outro lado, ela é totalmente autônoma, em ficar em casa e fazer as coisas dela e ela também sempre trabalhou fora, no início em empresas da família e depois em outras agências e até mesmo em multinacionais.

 

Neste aspecto, uma dificuldade que ela teve foi a falta de regras em uma das empresas que trabalhou. Ela podia tudo no início, sem ter as regras explicadas e sem ter uma rotina estabelecida. Só que, com o tempo, a equipe já não conseguia lidar com essa questão e ela passou a entender que algo havia mudado e que as pessoas “não gostavam mais dela”. Hoje, quando eu faço a integração de pessoas que acompanho em empresas, sempre explico que as regras e a rotina devem ser as mesmas que as aplicadas aos outros profissionais. Há, obviamente, adaptações necessárias ao trabalho, mas as regras são regras.

 

CRP-PR – Há uma compreensão equivocada de que haveria níveis de Síndrome de Down?

Gislene – Sim, mas isso não é verdade. Há tipos diferentes de trissomia: simples (ou livre), translocação e mosaico. Mas isso não significa um nível, como se alguém tivesse menos ou mais Síndrome de Down. Uma pessoa com Síndrome de Down a tem, ponto. Embora possamos ter desenvolvimentos diferentes em função da estimulação e da socialização e de não deixar que elas sejam isoladas ou acomodadas. Importante mesmo é não as tratar como uma síndrome, mas como pessoa. E uma pessoa que se desenvolve, necessita de estímulos e investimentos durante toda a vida.

 

CRP-PR – O adulto, em geral, passa por uma queda no investimento e na estimulação?

Gislene – Muito. No adolescente já há uma queda no investimento e nesse caso o que acontece? Aquele adolescente não sabe porque está tendo transformações no corpo e nem o que está acontecendo com ele. Como ele não compreende, é provável que tenha comportamentos inadequados em público, porque não se fala sobre isso. E essa é uma fase na qual eles têm muitas dúvidas. “O que eu posso? Eu só posso beijar? Ou eu posso fazer mais alguma coisa? E o que eu posso fazer?” Estão cheios de dúvidas. Muitas vezes, essas dúvidas chegam um pouco mais tarde, lá pelos 15, 16 anos. Mas essa hora chega e é preciso conversar sobre os temas, como ocorreria – ou deveria ocorrer – com qualquer outro adolescente.

 

CRP-PR – As pessoas com Síndrome de Down vão ter uma percepção mais tardia da sexualidade?

Gislene – Um pouco mais tardia, mas vão ter. Você percebe nitidamente quando eles passam daquela fase de criança para essa fase adolescente. Depois, você também percebe quando eles passam da fase da adolescência para a fase adulta, que é quando eles querem se colocar mais. Aí eles começam a questionar e aí começa também a dificuldade em deixá-los crescer. Eles querem falar sobre sexo e sobre desejo e algumas famílias dizem “ah, não, ela é só uma criança”. No geral, o trabalho é apresentar aos familiares que se você está trabalhando a questão da autonomia, do que ela quer, o que ela sente, isso perpassa todas as áreas da vida. Efetivamente, essa pessoa não é uma criança. É uma mulher ou um homem adulto com Síndrome de Down e quem tem desejos, vontades, questionamentos interiores e ela(e) quer falar sobre isso. E cabe a nós ouvi-los. Dentro dos limites éticos e técnicos da profissão, obviamente, mas cabe ouvir e acolher esses assuntos.

 

E não só sobre isso. Eles questionam a própria condição: “Por que eu tenho a Síndrome de Down? E se eu não tivesse? Como seria? Eu gostaria de não ter?”. O que trabalhamos geralmente na clínica é o que eles imaginam que seria diferente se não tivessem. E a resposta é que eles não conseguem se ver sem a síndrome. Ela faz parte de quem eles são. No geral, eles passam a responder a quem pergunta: “Eu tenho a Síndrome de Down, mas não é uma doença. É minha condição genética. Eu posso trabalhar, fazer as coisas, tenho meu tempo, mas vou aprender. Vou fazer”.

 

Isso também não é romantizar. Pessoas com Síndrome de Down têm uma desorganização neurofisiológica que afeta a cognição, a linguagem, a regulação das emoções e da memória a longo prazo, por exemplo. E essa desorganização que eles têm, por mais que a gente faça estimulação, dê medicamento (tem gente procurando “cura” para a Síndrome de Down), dê suplemento (em fase experimental e ainda sem qualquer indício comprovado de eficiência), por mais que você faça isso, essa desorganização permanece e essa pessoa nunca vai ter uma percepção como uma pessoa neurotípica. Ela vai ter autonomia sim, mas com apoio em algumas situações como, por exemplo, a venda de bens. Por isso é tão importante a estimulação e o treinamento para a autonomia, possibilitando que eles tenham regras e responsabilidades. Adaptar é diferente de privar a pessoa de desenvolver suas potencialidades, ainda que com mais dificuldade.

 

Também é discriminação não aproveitar a potencialidade. Na escola, por exemplo, não é necessário que, na aula de educação física, o professor deixe a pessoa com Síndrome de Down fazendo o movimento errado. No geral, o que os pacientes dizem é “eu quero aprender o certo. Não quero aprender o errado porque tenho Síndrome de Down”. Então a gente sabe que existe, ainda, esse tipo de mentalidade: “deixa ele lá, deixa ele fazer qualquer coisa de qualquer jeito”. E não é isso que eles querem ou precisam.

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