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Luta pela inclusão e pelo fim do preconceito marca o Dia Internacional da Síndrome de Down

O dia 21 de março não foi escolhido ao acaso para marcar o Dia Internacional da Síndrome de Down. No caso da síndrome, o cromossomo 21, que costuma ser formado por um par de cromossomos, sofre uma alteração genética e ganha um extra, totalizando assim 3 – a chamada Trissomia. Endossada pela ONU e celebrada desde 2006 em seu calendário oficial, a data tem como objetivo dar visibilidade ao tema, reduzindo a desinformação que pode resultar em preconceito.

Descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down, a Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração do material genético humano. É a alteração mais frequente entre as que permitem o nascimento com vida, afetando um em cada 750 recém-nascidos. A síndrome traz algumas alterações, mas não define quem a tem. Pessoas com Síndrome de Down têm personalidade própria, gostos específicos e potencialidades diversas. A diferença não deve significar um rótulo, portanto, deve-se evitar generalizações e manter o respeito à individualidade.

Neste aspecto, a informação é importante para combater o preconceito, afirma a Psicóloga Maria de Fatima Minetto (CRP-PR 08/03853). “A sociedade precisa saber é uma condição genética e que o desenvolvimento segue seu curso se houver recursos adequados. O preconceito, a segregação e a falta de informação são muito danosas para todos”, acrescenta. A Psicóloga avalia que avançamos bastante, mas ainda temos um logo caminho em relação aos estereótipos. “Quanto mais falarmos e esclarecermos, menor será o medo da diferença. A informação adequada será sempre o poderoso antídoto contra o preconceito.”,  avalia.

A Psicóloga Maiara Calomeno Martini (CRP-08/19291), que compõe a Comissão de Psicologia Escolar Educacional do CRP-PR, tem a mesma opinião. Para ela, a falta de convivência diária é o principal empecilho para se aceitar a diversidade e existir mais tolerância e respeito em relação à Síndrome. “Não basta que acreditemos que somos tolerantes se no, cotidiano, não compartilhamos experiências com pessoas diferentes de nós mesmos e se não somos capazes de aceitá-los como colegas de trabalho, colegas de escola ou colegas da vida. Desta forma, deveríamos repensar sobre nossas próprias atitudes e refletir sobre as mudanças necessárias em cada um de nós”, afirmou.

 

Confira abaixo a entrevista com as Psicólogas:

 

Como o apoio da Psicologia pode ajudar a família que descobre que terá um(a) filho(a) com Síndrome de Down?

Maiara Calomeno Martini – Por si só, a chegada de um filho é um acontecimento que gera muitas mudanças na vida de uma família. O nascimento de uma criança com Síndrome de Down pode exercer um impacto ainda maior, fazendo com que a reação e manifestação de sentimentos dos pais diante do diagnóstico sejam muito variadas. Sentimentos de choque, negação, agressividade, culpa, invalidez, revolta, ansiedade, rejeição, tristeza e preocupação podem ser vivenciados na fase inicial. Neste período o acompanhamento psicológico auxilia a família no processo de aceitação da criança com deficiência e na interação estabelecida com o bebê.  É necessário entender como cada membro da família lida, encara e se adapta a esta nova situação. Cabe destacar que todas as famílias, inclusive as de uma criança com Síndrome de Down, são as principais responsáveis pela educação de seus filhos oportunizando o processo de socialização (estabelecendo normas, regras e costumes que permitam que estes sejam inseridos na sociedade), favorecendo seu desenvolvimento cognitivo (oportunizando ambientes comunicativos e estimulantes) e seu desenvolvimento afetivo.

O que o diagnóstico significa para o desenvolvimento da criança? Que tipo de acompanhamento geralmente é necessário?

Maria de Fátima Minetto – A rede de apoio eficiente é fundamental. A intervenção precoce, num conceito mais moderno, consiste em que todos os ambientes em que a criança se desenvolve precisam estar organizados. Nas diferentes etapas do ciclo vital os recursos necessários variam. O bebê precisa de estimulação em áreas especificas como fonoaudiologia para a linguagem mastigação; fisioterapia para a hipotonia muscular, e psicologia para estimulação das áreas da cognição socialização autonomia. Para crianças maiores, às vezes, somente a fonoaudiologia e uma atividade física podem ser suficientes, mas cada caso é único. Os adolescentes podem ainda precisar de apoio de especialistas, mas precisam conviver com outros da sua idade, ter vida social ativa.

O que é necessário para a inclusão de crianças com a síndrome no ambiente escolar?

Maiara Calomeno Martini – São imprescindíveis ações entre a família e a escola para o progresso educativo, estabelecendo as responsabilidades que cada um consegue assumir e os limites de suas respectivas funções. É necessária uma relação franca, positiva e construtiva que vise o pleno desenvolvimento da criança. Por outro lado, é também imprescindível que a equipe pedagógica seja composta de profissionais informados, despidos de preconceitos e com apoio de recursos humanos e materiais que possam garantir a real inclusão escolar e, consequentemente, social do aluno. A instituição escola é historicamente reconhecida por ser uma grande formadora de opinião, por isso é importante que assuma a responsabilidade de combater impressões equivocadas e preconceituosas. Faz-se necessário a desmitificação dos mitos referente às crianças com Síndrome de Down e a retirada dos estigmas e estereótipos que induzem às generalizações entre os sujeitos. Ainda, é importante que a utilização da linguagem para referenciar-se aos alunos com Síndrome de Down também não esteja impregnada destes estigmas e generalizações.

Maria de Fátima Minetto – Acredito que seja necessário um pensamento inclusivo da família, da escola. A inclusão começa em casa. O entendimento do respeito às diferenças, considerando do que é direito e o que é justo. Em alguns casos específicos, pode haver necessidade de um profissional de apoio. Mas, de forma geral, com acompanhamento de contraturno adequado e flexibilizações curriculares sempre que necessárias, a inclusão é muito satisfatória.

Qual o papel da(o) Psicóloga(o) nos processos de inclusão na escola?

Maiara Calomeno Martini – Ainda é possível identificar propostas de inclusão frágeis nas quais as escolas apresentam dificuldades para realizar o processo, mostrando-se desorientadas e despreparadas para isto. O apoio do psicólogo escolar é necessário para orientar e auxiliar toda a equipe profissional da escola para o desenvolvimento de práticas inclusivas e para a eliminação das barreiras que possam dificultar o acesso e aprendizado de todos os alunos. É importante trabalhar a retrógrada crença de que todos os alunos devem se adaptar aos parâmetros de normalidade enquadrando-se àquilo que é esperado em determinada série, currículo e faixa etária. Por outro lado, também há a necessidade de trabalhar as expectativas que as famílias acabam depositando em seus filhos e na escola. As percepções em relação ao filho com Síndrome de Down variam em cada fase do desenvolvimento e os problemas de aceitação familiar em relação à síndrome são retomadas nos momentos em que obstáculos e decepções emergem diante de novos desafios.

Como trabalhar para reforçar que a Síndrome de Down não é uma doença?

Maiara Calomeno Martini – Tornando disponíveis informações relevantes sobre a síndrome e sobre as pessoas com Síndrome de Down. O mito de que se configuraria uma doença normalmente vem acompanhado de diversos outros mitos relacionados com as capacidades e comportamentos supostamente esperados por todas as pessoas com Síndrome de Down. O desconhecimento sobre o tema perpetua atitudes preconceituosas sem considerar a singularidade de cada um. Atualmente as informações sobre o assunto estão muito mais acessíveis e ao alcance de grande parte da população. A escola e os meios de comunicação assumem um papel essencial para a modificação de atitudes, estereótipos e preconceitos da sociedade. Dar visibilidade à pessoa com Síndrome de Down é uma forma de informar sobre suas atitudes e potencialidades.

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