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Atipicamente diferente: por que o autismo pode ser subnotificado na infância e diagnosticado apenas na vida adulta?

Texto da Psic. Aline Cristina Provensi (CRP-08/23928), especialista em Transtorno do Espectro Autista, originalmente publicado na Revista Contato março/abril 2022

Seja em séries de televisão, filmes, nas redes sociais ou na mídia, o autismo está cada vez mais em cena – às vezes de forma acertada, às vezes reproduzindo preconceitos ou inverdades. Ainda hoje, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é cercado por mitos e não raramente o diagnóstico correto deixa de ser feito na infância. Autistas que verbalizam ou que não têm deficiência intelectual geralmente têm suas dificuldades relacionadas ao espectro negligenciadas, por não serem tão perceptíveis em um contato breve e superficial. Assim, cada vez mais adultos se deparam com o diagnóstico tardio, gerando muitas vezes questionamentos e confusão.

As condições do neurodesenvolvimento atípicas características do autismo, no entanto, estão presentes desde o nascimento. Nesses casos, o cérebro se desenvolve de forma divergente à norma, moldando nossa percepção sobre o mundo e influenciando a maneira como vamos nos comportar. Portanto, não é algo que você possa adquirir ao longo da sua vida nem deixar de apresentar em algum momento; o diagnóstico feito da vida adulta poderia ter sido feito na infância, da mesma forma.

O que caracteriza o autismo?

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição do neurodesenvolvimento que se caracteriza pela dificuldade de interação e comunicação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento e pensamento. Cada pessoa pode apresentar dificuldades diferentes e precisar de níveis de apoio distintos para garantir sua qualidade de vida e independência, em diferentes áreas da vivência humana (social, emocional, executiva, laboral, cuidados pessoais, acadêmica, etc.). Portanto, o TEA é dividido em níveis um, dois e três de suporte, segundo o DSM-V, e se apresenta linguagem funcional ou deficiência intelectual, segundo o CID-11. Essas classificações não significam que uma pessoa é mais ou menos autista do que a outra e nem que pessoas do mesmo nível serão iguais.

O autismo é uma condição muito mais comum do que imaginamos e os números vão crescer ainda mais. Em 2004, a prevalência do autismo era de um caso a cada 166 crianças; em 2021, estima-se que uma a cada 44 crianças foram diagnosticadas com autismo, segundo dados do órgão governamental estadunidense Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Diante do crescente número de casos, muitas(os) pensam que ser autista “virou moda” e que, se não foi identificado na infância, é porque não é nada relevante e não impediu que a pessoa chegasse até a vida adulta; o diagnóstico seria “um exagero”, nessa perspectiva.

O que acontece, na realidade, é uma falta de suporte especializado e um olhar treinado para identificar essas condições. Hoje em dia há mais acesso e um maior número de informações sobre essas condições, há mais profissionais especialistas no assunto, e os critérios diagnósticos estão cada vez mais precisos e eficazes para identificar condições do neurodesenvolvimento. O estigma do autismo como uma condição que necessariamente impossibilita qualquer nível de independência ou comunicação colabora para que características fora desse padrão mais “clássico” do espectro não sejam consideradas como relevância clínica para um diagnóstico. O autismo não precisa ser incapacitante: pessoas autistas podem casar, ter filhos, trabalhar e fazer o que elas quiserem, e seu diagnóstico ainda vai ser válido. As características mais “sutis” do TEA podem ser rastreáveis com uma avaliação aprofundada sobre o cotidiano da pessoa. Inclusive, esses fatores podem ser camuflados e compensados por habilidades adquiridas pela maturação cerebral e aprendidas por situações vivenciadas durante o desenvolvimento. Infelizmente, ainda é muito frequente profissionais julgarem que alguém não pode ser autista porque verbaliza, olha nos olhos, é inteligente, tem expressões faciais adequadas ao contexto ou sente empatia. Com isso, muitos casos não são diagnosticados ou são diagnosticados incorretamente, de forma incompleta, como ansiedade, depressão, bipolaridade, transtorno obsessivo compulsivo ou transtorno de personalidade borderline.

Como identificar o autismo?

Enquanto profissionais da Psicologia, devemos investigar cientificamente os fatores do autismo, com base em instrumentos de avaliação, critérios diagnósticos e um olhar clínico apurado, ao invés de nos apegarmos a padrões superficiais e estereotipados de comportamento para validar ou invalidar o TEA e qualquer outra condição. Algumas(uns) pacientes podem de fato não demonstrar algumas habilidades-base em um primeiro momento, mas outras(os) terão diferentes habilidades mais complexas afetadas pelo autismo. Por exemplo, é comum autistas adultos demonstrarem:

  • Dificuldade em manter conversações ao não saber o que dizer ou não saber a hora de começar e parar de falar;
  • Tendência a pensar exaustivamente sobre um mesmo assunto, ouvir sempre a mesma música e ter uma sequência específica para tarefas do dia a dia;
  • Habilidade de identificar e estabelecer padrões compulsoriamente, necessidade de categorizar vivências para compreender o mundo a sua volta e ansiedade diante da quebra de padrões ou expectativas;
  • Frequentes situações intensas de cansaço ou ansiedade após o trabalho ou situações de socialização, por excesso de estímulos e por se esforçar para esconder comportamentos associados ao autismo;
  • Esforço para compreender habilidades sociais e tentativas de imitação de pessoas próximas ou de pessoas “bem-sucedidas socialmente”;
  • Dificuldade em compreender e assimilar algumas nuances sociais, tais como tom de voz, linguagem corporal e expressões faciais.

Quando essas pessoas procuram por um diagnóstico tardio, é alta a probabilidade de já terem passado uma vida inteira de frustrações por tentar e não conseguir se encaixar no que a sociedade espera como normal. Alguns dos percalços de uma vida sem suporte incluem não conseguir encontrar e manter um emprego, cultivar os relacionamentos amistosos ou amorosos, manter a organização do seu cotidiano ou alcançar a conclusão dos seus estudos. Tudo isso acontece sem a pessoa ter a menor ideia do porquê as coisas parecem tão difíceis no cotidiano.

Com o diagnóstico, há a validação das dificuldades e uma maior probabilidade de acesso a acompanhamento adequado às suas necessidades, assim como haverá proteção por lei de atos discriminatórios e de exclusão social. Essa pessoa não vai mais depender apenas da própria palavra para provar que ela realmente passa por esses desafios, já que terá dois manuais inteiros afirmando isso cientificamente: o CID e o DSM. Diante de tamanha importância de um diagnóstico tardio correto, é nosso dever, enquanto Psicólogas(os), desconstruir preconceitos e utilizar ferramentas éticas para uma avaliação diagnóstica precisa e acolhedora.

Para isso, é necessário que profissionais da área conheçam profundamente a teoria, mas também tenham conhecimento da vivência de pessoas autistas adultas e validem o relato de quem nos procura. Um diagnóstico não é equivalente a rotular ou limitar alguém; é um direito humano de compreensão, adaptação e suporte que essa pessoa infelizmente não pôde acessar antes.

Leia também o texto “Autismo. E agora?”, escrito pelo Psic. José Luiz Nauiack (CRP-08/17235)